Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org







Форум

Форум \ Право детей на охрану здоровья и медицинскую помощь

Нужен ли детям с диабетом статус инвалида?

Уполномоченному по правам ребенка продолжают поступать жалобы на отказ в установлении инвалидности детям с сахарным диабетом. Из-за этого юные петербуржцы остаются без необходимого лечения, не получают дорогостоящие лекарства и путевок в санаторий. В результате их здоровье ухудшается, и в дальнейшем это приводит к серьезным и необратимым последствиям.

Еще весной Светлана Агапитова провела Экспертный совет, в ходе которого обеспокоенные родителей рассказали представителям бюро Медико-социальной экспертизы и Комитета по здравоохранению о своих трудностях. Участники встречи пришли к выводу, что необходимо вносить изменения в Приказ* Министерства труда и социальной защиты, допускающий нарушение прав детей с тяжелыми заболеваниями. Тогда же Уполномоченный направила в Минтруда и в Федеральное бюро МСЭ свои предложения по усовершенствованию этого документа. Они касались критериев оценки нарушений функций организма, а также возрастного барьера, согласно которому уже с 14 лет ребенок должен полностью осуществлять самостоятельный контроль за течением диабета, хотя по закону лишь в 15 лет подростки могут принимать решение о медицинском вмешательстве. Однако до настоящего времени сведений о результатах рассмотрения данных инициатив не поступало.

Для более весомой аргументации при обращении в федеральные органы власти, Светлана Агапитова решила выяснить, как часто и на каком основании петербургским детям, страдающих диабетом, отказывают в установлении инвалидности.

Чтобы помочь в этом, Вы можете поделиться своей историей на нашем форуме. Расскажите, по какой причине Вам важно наличие статуса «ребенок-инвалид» и с какими трудностями Вы сталкиваетесь, лишившись его. Вы можете также высказать собственные предложения по усовершенствованию Приказа*.

*Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"

Пресс-служба23 сентября 2016 г. 16:21

Вниманию родителей детей с диагнозом сахарный диабет, проживающих в городе Санкт-Петербурге, с которых в рамках Приказа №1024н сняли инвалидность! Оставляйте свои комментарии. Это крайне важно и необходимо для всех нас, у кого дети страдают этим тяжелым, неизлечимым заболеванием!

Государственная поддержка детям, имеющим заболевание инсулинозависимый сахарный диабет (тяжелое, неизлечимое) крайне необходима до 18-ти летнего возраста, в виде присвоения им инвалидности!

Anna301128 сентября 2016 г. 10:37

Моему сыну в октябре 2016 года исполнится 14 лет. Инвалидность у нас до 30 апреля 2017 года. Болеет с февраля 2015 года. Осложнений у нас нет. Мы тщательно следим за сахарами, соблюдаем диету. Но всякое бывает, особенно в период болезни. А иммунитет подкосился после появления диабета основательно. И компенсация диабета - это огромный труд. Приходится прилагать очень много усилий - моральных, физических и конечно же материальных. Для нас статус ребенок-инвалид очень важен. Это дополнительная финансовая поддержка, возможность отправить сына летом на море с сопровождающим взрослым. В Санкт-Петербурге для детей инвалидов предоставлена такая возможность. Компенсация диабета улучшается в разы. Пенсия - это огромное подспорье. В городах разное обеспечение лекарствами и расходными материалами. Можно приобрести дополнительные тест-полоски, сенсоры для мониторинга, расходные материалы для помпы, продукты питания. Ведь для хорошей компенсации это жизненно необходимо. Также на работе ежемесячно предоставляется 4 дня оплачиваемых выходных. Эти дни я использую, чтобы ходить к врачу с сыном, а к врачам приходится ходить часто. И не только к эндокринологу. Всё-таки 14-15-16 лет подростки многому не придают значения. В школе предоставляется бесплатное питание. Диабет - это очень сложное и тяжелое заболевание. Как физически, так и психологически. Не работает полностью поджелудочная железа. Инсулин – опасное лекарство. За подростками нужен глаз да глаз. Переходный возраст, большие нагрузки в школе. А еще помни про инсулин и измерение сахара. Подростки не справляются без помощи родителей и врачей. Часто сахар приходится мерить ночью. И сами адекватное решение они принять не могут. Конечно сахар померить и подкалывать инсулин они умеют. Но разве только в этом заключается компенсация? Сколько лет учатся на эндокринолога в институте? А потом еще сколько практики нужно, чтобы понять эту болезнь. В спорт с диабетом тоже не берут. Говорят, что не положено, у вас серьезнейшее заболевание. Так почему тогда подростков и родителей лишают поддержки? И часто говорят, что в мире диабет не считается серьезным заболеванием, а считается образом жизни. Может быть. Но там и поддержка совсем другая для таких людей. А в России, чтобы получить такую поддержку, к сожалению, очень нужен статут «ребенок-инвалид». Я считаю, что приказ от 17 декабря 2015 г. N 1024н нарушает права подростков, болеющих диабетом 1 типа после 14 лет. Тем более что в РФ ребенком признается лицо, не достигшее 18-ти летного возраста.

Татьяна Хомутинникова28 сентября 2016 г. 12:05

Здравствуйте и я решила присоединиться и поддержать наших детей.У нас сын заболел в 4годика, сейчас нам10лет, да мы пока на группе, но каждый год нас пугают, что снимут группу.Я когда прихожу на комиссию, мне самой так стыдно то, что мой ребенок заболел, приходится доказывать,что нам группа необходима, потому что тест полосок не хватает, каждый месяц мы покупаем дорогостоящие препараты, витамины,уколы, так как у ребенка уже начинаются осложнения, с сосудами,зрением, нам ставят диагноз полинейропатия нижних конечностей,вегетососудистая дистания.Чтобы это не запустить мы покупаем все сами.При всем при этом мы тщательно следим за сахаром,мерим раз по8-9в день. Как наш сын заболел я забыла,что такое сон.Были на разных инсулина, но у ребенка такая особенность организма, что каждую ночь падает сахар, приходится каждую ночь вставать в3 ночи и мерить сахар.Иначе проснется с сахаром 18-20.Я много везде читаю и у меня шок слышать от взрослых людей.Диабет это образ жизни, вот такой образ детям чиновников.Когда твой ребенок при тебе теряет сознание, или хуже всего наступает кома, вот где настоящий ужас.Когда ты звонишь в скорую, рассказывает, что у ребенка кома и ему я сделала глюкагон, приезжает скорая и говорит, а у вас что ребенок сидит на глюкагене, после этого слов нет.Это мой крик души, я хочу поддержать наших деток и сказать, что группы снимать им нельзя, когда идем получать инсулин всегда спрашивают, ребенок на группе, если да, то сразу находятся инсулина и тест полоски, нет группы иди и покупай все, потому что ребенок с таким диагнозом ждать не будет.Иголки тоже покупаем сами, потому что какие нам дают, они портят кожу ребенку, входят со скрипом, и вот кожу.Наши дети с самого детства должны бороться за свою жизнь, и когда ребенок спрашивает, а почему я заболел, или когда хочет кушать, а кушать нельзя, потому что сахар поднимется.И самое главное нашим детям помогают санатории, а без группы не видеть нам санатория.Поэтому нашим детям нужна государственная помощь, чтобы дети всегда могли положиться,на то что у них есть пенсия, чтобы они могли сами себе докупать лекарства.Наши дети заболевают в раннем возрасте и статус Инвалид Детства должен у них быть пожизненно.Эндокринологи пишут, пожизненная инсулино-терапия без инсулина ребенок погибнет. Наши дети не виноваты, что они заболели.Они тоже хотят жить, учиться, работать, быть как все.Но в этом им должно помочь государство.

Мама ребёнка28 сентября 2016 г. 16:08

Опыт у меня не большой и я не сталкивалась с трудностями подросткового периода у диабетика , а контролировать подростка очень тяжело(почти все подростки проходят через попытку отрицания своего диабета и многие с тяжелыми последствиями). Благодаря статусу инвалида мы получили ПОМПУ , без которой компенсировать диабет у ребенка практически не возможно. На пенсию по инвалидности приобретаются НЕОБХОДИМЫЕ нам сенсоры глюкозы, одними полосками нам не обойтись (сахара не стабильны , дети не сидят на месте и без сенсеров у нас часто были бы гипогликимии , которые губительно влияют на мозг).С работы мне пришлось уволиться и статус инвалида позволяет оформить уход за ребенком , идет стаж и так необходимая доплата (в семье с двумя детьми работает теперь только муж). Компенсация диабета ЭТО ОЧЕНЬ СЛОЖНАЯ И ТРЕБУЮЩАЯ ОГРОМНОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТИ И САМООТДАЧИ РАБОТА!!! ДЕТЯМ ДАЖЕ ПОСЛЕ 16 с ней не справится ( врачи эндокринологи ,которые учились 8 ЛЕТ НЕ БЕРУТ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ на себя , перекладывая ее полностью на родительские плечи !!!!!!!!!!!) А лишение инвалидности перекладывает ВСЕ тяготы по компенсации на детей , а материальные расходы на родителей . ДЛЯ многих они окажутся не по силам.

МамаПоли28 сентября 2016 г. 22:02

Здравствуйте,моя дочь болеет сахарным диабетом 1 типа уже 8 лет,ей уже исполнилось 14 лет в марте 2017 года с нас ее снимают(. Нам очень важно иметь статус инвалид для того что бы была льгота для прохождения лечения в санаториях, так как сами оплатить полностью не можем. Финансовая подержанные которую нам платит город тоже очень необходима,так как у нас начался пубертатный период и + менструальный цикл,который требует безумного контроля и в такие моменты приходится замерять сахар в 3 раза больше ,чем обычно. Мы постоянно докупать тест полоски в среднем от 3 до 5 баночек в месяц,по рекомендации врача каждые полгода мы проходим курс лечения для печени и других органов и покупаем различные препараты ,а это все тоже не дешево,так же мы постоянно пьем специалтные витамина для болеющих сахарным диабетом.А еще у нас проблемы с ногами и мы постоянно покупаем ортопедическую обувь,так как ребенок растет и меняем стельки,кто знает какие это деньги тот меня поймет. Ну и приходят к слову лишение инвалидности ,если у нас ее отнимут ,ребенок перестанет ходить в музеи ,ведь в наше время это сейчас очень дорого. И я думаю любая мама согласиться со мной это для культурного развития очень важно,а если нас лишают инвалидности то конечно я отдам финансы на лекарства не нежели на походы в музей. Поэтому очень хочетсяверить,что все таки отменят приказ от 17 декабря 2015 года 1024н и вернут детям достигшим 14 лет инвалидность и не будут отнимать.

ЕкатеринаВласова29 сентября 2016 г. 00:25

Моему сыну Тюрину Сергею в 16 лет отказали в подтверждении инвалидности в апреле этого года.Инвалидность присваивалась в 2011,2012,2014 годах.Приказ №1024 от 17.12.2015г. нарушает права моего ребенка и других детей старше 14 лет!!!Мы болше не имеем права на бесплатное санаторное лечение,бассейн, бесплатное питание в школе,компесаию коммунальных услуг,нет возможности оформить домашнее обучение.То есть государство подностью оказывает в реабилитации моего ребенка,так необходимой ему.Тест-полоски врач-эндокринолог может выпить 5 упаковок,их не хватает на 2 мес.,еще 2 (стоят 1100руб.)покупаем за дньги.После очередного обследования в Эндокринном отделении нам назначили Эссенциале Форте(2500р.) и Берлитион(900руб-3 упак.на курс)Все за наши деньг.Диетическое питание,рекомендованное врачами, тоже обходится дороже,чем для здорового ребенка.Ребенок соседей-Голованцев Сергей 11 лет получил в ареле 2015 г.инвалидность по сах.диабеу 1 типа по 2023 год(до достижения возраста 18 лет)Налицо явная дискриминация прав мого ребенка!

тюрина таисия29 сентября 2016 г. 12:19

Добрый день!

Моей дочери сейчас 9 лет и в ближайшее время нам не грозит потеря статуса ребенка-инвалида. Тем не менее, я отвечу на вопрос, нужен ли нам такой статус.

В современных реалиях - да, нужен!

Конечно, на самом деле нам нужна возможность вырастить детей здоровыми, без осложнений, что возможно только при хорошей компенсации диабета.

Это означает:

- возможность выбора - шприц или помпа - для любого диабетика. Кому-то лучше подходит одно, кому-то другое. Сейчас помпы дают только детям-инвалидам. Не инвалидам не дают

- возможность жить спокойно, знать, что ребенок под контролем. Сейчас ни в школах, ни на кружках, ни в секциях патронаж не осуществляется. Родители или сами увольняются с работы, или нанимают няню.

- возможность мотивировать ребенка на успех. Для этого нужны психологические группы поддержки. Сейчас их нет. Есть некоторые психологи, которые организовывают группы за деньги.

- возможность контролировать уровень сахара как можно чаще. Это или монитор, или частые измерения уровня сахара тест-полосками. Сейчас врачи пишут "рекомендовано измерять 7 раз в день", а выписывают количество, утвержденное Минздравом (около 1400 в год) и рассчитанное всего лишь на 4 раза в день.

При этом активный ребенок нуждается от 10 до 15, а в сложных случаях - и до 20 измерений в сутки.

Теперь про свою дочь: она занимается в музыкальной школе, танцует и учится в обычной школе на отлично. НИГДЕ нет куратора для ребенка с диабетом. Мы только должны быть благодарны, что нас не гонят вон. "Ваш диабет - ваши проблемы, если справляетесь - ходите!"

Очень хотелось бы, чтобы отношение государства было иным: "У вас диабет? Не волнуйтесь, мы поможем! Спокойно работайте!"

Бесплатную годовую норму тест-полосок мы тратим за три месяца! Нам необходимо в 4 раза больше, чем предлагает система здравоохранения.

В планах покупка системы мониторинга сахара. Из-за границы. В России невозможно купить хороший детский монитор, они не сертифицированы. Сертифицирован монитор, идущий вместе с помпой Медтроник, но у нас помпа Акку-чек и этот монитор моей дочке не подходит. Поменять же помпу на другую мы пока не можем, мы ее получили всего два года назад.

Если получится купить монитор, мы будем меньше тратить на полоски, но гораздо больше на сенсоры.

Вариант: измерять сахар только бесплатными полосками, - даже не рассмативается! В этом случае добиться хорошей компенсации невозможно. Без хорошей компенсации диабет грозит осложнениями. Самые наглядные из них - потеря зрения и нижних конечностей. Чуть менее "видимые" - снижение функциональности почек и снижение умственного потенциала.

В долгосрочной перспективе Государству выгоднее дать все необходимое детям и взрослым с диабетом, независимо от наличия статуса инвалидности, чтобы дети вырастали в работоспособных взрослых, а взрослые могли работать и платить налоги, участвовать в жизни общества.

Резюме: помогите нашим детям оставаться детьми, проблема их здоровья - это проблема взрослых и Государства!

Малец Маргарита Николаевна, Санкт-Петербург.

Маргарита29 сентября 2016 г. 16:14

У меня детей больных сахарным диабетом. Старшему сыну 13 лет, стаж диабета 8 лет. Младшему сыну 7 лет, стаж диабета 4 года. Старший в 2015 году продлили инвалидность до 18 лет. У младшего переосвидетельствование в 2017 году.

Я с уверенностью могу сказать, что диабет это заболевание, которое затрагивает всю семью. Постоянный контроль сахаров (в том числе и ночью), уколы, больницы, всего и не перечислить. Всем, кто так или иначе связан с диабетом, понятно, что держать сахара в норме постоянно не получается, любая болезнь, стресс, нарушение питания, даже банальная смена сезонов оказывают влияние на состояние и самочувствие ребенка больного диабетом. Компенсация диабета это огромный труд. Многие, если не все, родители детей больных диабетом живут в состоянии постоянного, хронического стресса. Никаких групп психологической помощи родителям не существует. Хорошо когда семья полная, а если женщина одна с таким ребенком? Многие работодатели будет терпеть такого работника? А сможет ли она работать, если ребенок маленький? Детские сады с большой неохотой берут таких детей, весь контроль над ребенком, который находится в детском саду, ложится на родителей, медперсонал сада даже сахар ребенку измерять не будет.

Так же диабет это очень дорогое заболевание. Чтобы быть скомпенсированным, мало вести правильный образ жизни и соблюдать рекомендации врачей. Нужен качественный инсулин, качественный глюкометры с высокой точностью измерений и полоски к ним, средства для введения инсулина разные: шприцы 0,5 мл и 0,3 мл, ручки многоразовые с шагом 0,5 ед (все одноразовые ручки, которые выдают сейчас с шагом 1 ед, они часто не подходят детям), инсулиновые помпы и расходные материалы к ним, медицинские препараты. Все это стоит дорого. И все это должно выдаваться по потребности, сдало три использованные ручки с инсулином, получил три ручки. В С-Петербурге с обеспечением очень не плохо , если смотреть, как обстоят дела в других регионах, то просто отлично. Но все равно многое покупается родителями: тест полоски к глюкометрам докупают практически все, любые назначенные врачами препараты тоже, многие покупают за свой счет средства для непрерывного мониторирования глюкозы крови. В РФ большая часть таких устройств несертифицированна, родители заказывают их из заграницы.

Лишая ребенка больного диабетом инвалидности, государство лишает его социальной поддержки, ребенок остается без санаторно-курортного лечения, бесплатного питания в школе, возможности посещать центры реабилитации, лишается возможности льготного поступление в ВУЗ. Опять же дети лишают возможности летнего отдыха, ни для кого не секрет, что в обычные лагеря наших детей не берут. Все подростки психически лабильны, а подростки с диабетом особенно. Никакой психологической помощи таким детям нет. Родители детей больных диабетом, которые лишены инвалидности, лишаются возможности брать 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц, лишаются дополнительной льготы по подоходному налогу. Государство только отбирает, нечего не давая взамен.

Больше всего последствий и осложнений диабета дети получают именно в подростковом периоде. Многие начинают нарушать режим, некоторые дети начинают стесняться колоть инсулин (от сверстников многие могут услышать слово «наркоман»). Подростковый возраст сложен для всех детей, а для подростков с диабетом особенно. Им хочется быть как все, а как все у них не получается, заболевание не позволяет. Наши дети не могут посещать спортивные секции при спортивных школах, особенно командные виды спорта, им часто не позволяют сдавать нормы ГТО. Подростки часто воспринимают это болезненно. И их еще тут же лишают государственной поддержки, отговариваясь образом жизни.

Ольга Буданова29 сентября 2016 г. 22:21

Нам 7лет,стаж почти 6лет.Мой ребёнок заболел диабетом когда ей было 1год 3 месяца...как сейчас помню!Это просто ужас...ребёнок все время просит кушать,гулять ходили на час максимум т.к.надо было срочно поесть(тогда мы были на уколах ещё),сахара скачут то вверх,то вниз и ЭТО ОБРАЗ ЖИЗНИ???Благодаря статусу ребенок-инвалид мы получили помпу.Тест полосок конечно же не хватает,измеряем не меньше 10 раз за день,приходится докупать благо есть пенсия пока.Получаем льготы и мне идет стаж по уходу,что помогает при нашем положении,т.к приходится сидеть дома (в дет сад ходили вместе на пол дня,ведь никто не берется смотреть за ребенком диабетиком.Считаю, что диабет 1 и 2 типа давно пора разделить,что вводит многих в заблуждение,даже врачей детских поликлиник .А ребёнок достигший 14 лет вступает в переходный возраст(но не становится самостоятельным,ответственным и способным самому контролировать свою болезнь).В связи с чем может сталкнуться с ещё большими проблемами в социальной и повседневной жизни,при которых помощь государства была бы необходима.

Мама Леры30 сентября 2016 г. 00:16

Моему сыну в январе 2016 года был поставлен диагноз СД 1 типа. Ребенок до постановки диагноза стремительно терял вес - похудел на 14 кг за 1,5 месяца. В больнице с трудом нам подобрали инсулинотерапию - меняли один вид инсулина на другой! На момент постановки диагноза ребенку уже исполнилось 14 лет! Принять пожизненное заболевание сыну оказалось тяжело, он находился, да и сейчас находится в подавленном состоянии. Мне приходится все время быть с ним рядом, контролировать его. Попытки начать посещать школу в обычном режиме ни к чему хорошему не привели. У него начались выраженные гипогликемии, из школы его одного не отпускали, меня постоянно вызывали с работы. В инвалидности нам отказали, ссылаясь на возраст и на незначительные нарушения! Мол, мало времени прошло, что сын в 14 лет может самостоятельно справляться с обнаруженным пару месяцев назад заболеванием, а осложнений у него нет! Мы прошли все инстанции: районную МСЭ, городскую и МСЭ в г. Москве. Везде нам отказали! Я считаю, что это незаконно! Приказ от 17 декабря 2015 г. N 1024н нарушает права подростков, противоречит Международной Конвенции о правах ребенка и Конституции РФ. В РФ ребенком признается лицо, не достигшее 18-ти летнего возраста. Я полностью согласна с предыдущими высказываниями родителей детей больных СД, о причинах важности наличия статуса "ребенок-инвалид" в России! Лишая ребенка больного сахарным диабетом инвалидности, государство лишает его социальной поддержки, ребенок остается без санаторно-курортного лечения, бесплатного питания в школе, возможности посещать центры реабилитации. Родители детей-инвалидов лишаются возможности брать 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц, когда они могут сходить с ребенком к районному эндокринологу, к психологу, посетить школу диабета. Очень хочется верить, что все-таки отменят приказ от 17декабря 2015 года 1024н, и всем детям с диагнозом СД 1 типа будут давать инвалидность до 18-летнего возраста!

svetlana090730 сентября 2016 г. 11:29

Здравствуйте!

Моему сыну сейчас 5 лет, живём с диагнозом СД 1 типа 4 года. На помповой инсулинотерапии. Помпа приобретена на собственные деньги. Непрерывный мониторинг уровня сахара крови приобретён так же за свой счёт.

Будучи матерью-одиночкой лично мне страшно подумать, с какими дополнительными сложностями нам предстоит столкнуться после 14 лет. Ведь 14 летний подросток и так неизбежно будет находиться в стрессе переходного периода. В нашем нынешнем возрасте постоянные смены настроения из-за непредсказуемых скачков уровня сахара крови довольно сильно расшатывают психику не только мамы, но и самого ребёнка. С каждым днём стаж болезни увеличивается. Все мамы таких детей очень стараются избежать осложнений, но на наверняка никто из нас не может быть уверен, что таковых не будет. Да, нам нужна поддержка государства. Не со всеми проблемами мы можем справиться самостоятельно. В большинстве своём все мы ответственные налогоплательщики, все мы граждане нашего государства. Так почему наши дети, которых мы родили здоровыми, но в силу неизвестных обстоятельств, заболевших сахарным диабетом, не могут находиться под защитой государства после 14 лет? Мы и так ежегодно тратим немыслимое количество времени на "собирание" бумажек для МСЭ. Как будто что-то изменится через год в лучшую сторону. Мы устали!!!! Мы все готовы положить розовую справку на стол и не проходить сто кругов ежегодного ада ради нескольких слов: Ваш ребёнок больше не болен диабетом. Но увы, никто из нас таких слов не услышит. И это данность. Помогите нам помочь нашим детям. Наши дети имеют право жить, а мы имеем право получить помощь!

С Уважением, Евгения Балыкова

Евгения Б30 сентября 2016 г. 11:36

Здравствуйте! Моей дочери 4 года, в января 2016 года нам поставили диагноз сахарный диабет 1 тип! Для меня статус ребенок-инвалид очень важен, это прежде всего пенсия, на которую я могу купить все необходимое для самоконтроля, это тест-полоски, так как того, что выдают, не хватает! Уровень сахара в крови я измеряют 15 раз в сутки и больше, потребности в инсулине у детей постоянно меняются, во избежание гипогликемии(низкого уровня сахара в крови), если вовремя не принять меры, ребенок может впасть в кому! Поэтому необходим контроль за уровнем сахара в крови, а это стоит достаточно больших средств!!! Я не могу пойти на работу, так как специальных детских садиков для таких деток, а в обычный сад кто нас возьмет? Кто будет смотреть за моим ребенком? Мы более чем нуждаемся в поддержке государства! Соколова Анна

Анна Соколова30 сентября 2016 г. 21:13

Здравствуйте!

Моему сыну в мае исполнилось 17 лет. Диабет 1-го типа - с февраля 2012 года. И в 2012, и в 2013, и в 2014, и в 2015 нам давали инвалидность, а в 2016 было отказано. И в районной МСЭ, и в городской. Как будто наш сын выздоровел, его поджелудочная железа снова работает, никаких проблем со здоровьем у него нет и разнообразная поддержка государства ему уже не нужна. Иначе как предельно циничным я такое отношение к неизлечимо больным детям со стороны Минтруда назвать не могу.

Поддержка со стороны государства детям с сахарным диабетом очень нужна! Это позволяет облегчить тяжелую ношу, свалившуюся на них, которую и сами дети и их родители вынуждены нести до конца жизни.

Святослав Васильев3 октября 2016 г. 09:19

Здравствуйте! моему сыну 15 лет, болеет СД 1 типа с декабря 2012г. Имел статус ребенок-инвалид, в феврале 2016 ему отказали в этом статусе. Сказали "хороший мальчик" - осложнений не видно, инсулин рассчитывать умеет. После этого снабжение медикаментами пошло не по федеральной льготе, а по региональной - то есть намного хуже. Тест-полоски получали за 9 месяцев только 10 упаковок, за сентябрь не выдали даже инсулин !!!

Искра3 октября 2016 г. 11:24

Дочери 15 лет.Болеет диабетом с 14 лет.Жизнь всей нашей семьи изменилась с тех пор.Потребность в инсулине у ребенка меняется постоянно.Как оказалось, смена погоды,времени года, ветра, грозы, эмоции,стрессы и перегрузка в школе-все это сказывается на сахарах.Ребенок сам стабилизировать сахара не может.Эндокринолог тоже не в состоянии помочь.Приносишь дневник, посоветует что- либо, если не помогает, надо опять к ней на прием, а это пропуски в школе, с таким диагнозом в котором и так учиться стало тяжелее.В итоге около года наш гликированный не опускается ниже 10( был 13,9 13,1, сейчас 10).При этом врач эндокринолог делает запись в карте,что наш диабет компенсирован(могу предположить для комиссии МСЭ).Как итог, ослабленный иммунитет, частые орви, проблемы со сном,так как из-за меняющейся потребности в инсулине,сахар меряем три раза за ночь.У дочери бессоница, стала нервной, раздраженной,полезли волосы ,зубы-это все тоже последствия жизни на высоких сахарах.За полгода дважды лежали в больнице.Поэтому по своему ребенку скажу, что период пубертата очень сложный.И держать в норме сахара подростки не умеют,плюс гормональная перестройка создает неблагоприятный фон для этого. Я, как мама, вынуждена везде ее контролировать,часто ухожу с работы потому,что ей стало плохо(гипует в школе) или просто чтобы проконтролировать ее. Сдача ГИА вообще сказалась сильно на сахарах.От волнения сахара прыгали до 30!Если с таких детей снимать инвалидность ,это значит приравнивать их к обычным детям.Условия поступления в вуз будут одинаковые,но только для диабетика -это колоссальный труд и борьба с собой,плюс на экзамене может сахар как подскочить , так и упасть и что тогда?что такой абитуриент напишет на ЕГЭ?Ну а материальная сторона всем очевидно.20 замеров сахара в сутки,витамины, сосудистые препараты,консультации у специалистов,если родители лишаться этой помощи, то компенсация диабета ухудшится, качество жизни ,а значит и срок жизни уменьшится.Нельзя этого допускать!

Валентина77283 октября 2016 г. 14:54

Я тоже мама ребенка с ИЗСД подросткового возраста. Мы говорим о подростковом возрасте. Все знают, что возраст этот один из самых сложных, даже без диабета с детьми непросто и детям непросто. Мы же говорим о детях со сложным хроническим заболеванием и именно в этот период решили лишать их семьи гос. поддержки. Где логика? Это не укладывается ни в какие логические системы аргументов. Возраст, когда дети нуждаются в родительском контроле, когда вся система отношений ребенка с миром перестраивается и ребенок склонен к рисковым поступкам и когда как раз нужно держать руку на пульсе, именно в этот период семьи лишают гос. поддержки. Трудно поверить, что кому-то в голову пришло принять такой закон. А знаете ли вы о контринсулярных гормонах? Например, гормон роста, который не дает инсулину действовать, в период активного роста контролировать сахар очень трудно? Весь пубертатный период сопровождается гормональными перестройками, которые имеют прямое влияние на уровень сахара крови. И именно в этот период лишать семьи поддержки немыслимо. Как мама, которая всю ночь мерила сахар и подкалывала инсулин, должна утром идти на работу? Имея стабильно бессонные ночи, какой опасности вы подвергаете ее? Не думаю, что уважаемые люди, принявшие данный закон, задумывались об этом. Но это наша жизнь, наша обычная жизнь, наши обычные ночи, наши будни. Пожалуйста, пересмотрите этот ошибочный закон, учтите все нюансы подросткового периода и жизни с диабетом.

Gayane5 октября 2016 г. 06:19

Моему сыну 14 лет.Болен с 7 лет.Каким кошмаром и ужасом для меня это было писать не буду.Кто столкнулся с этим поймут.Воспитываю одна.Как заболел,уволилась.Первый год,не спала почти.А кто то там решил,что после 14 уже ребёнок не инвалид-это абсурд!Значит что получается,диабет прошёл,поджелудочная железа восстановилась,ребёнок себя прекрасно чувствует,жизнь удалась?Сейчас как никогда нужен контроль за подростком.Сахара не управляемые,замеров требуется больше,потребность в инсулине возросла в 10 раз.Необходимы витамины,препараты для печени.Без соц.помощи семье будет очень непросто компенсировать диабет.Тем более одиноким родителям.А куда девать подростка в каникулы?В обычные лагеря не берут.В этом возрасте подросткам итак психологически трудно.Экзамены,стресс.Диабет-образ жизни?Может для взрослых людей со 2 типом?Кто осознанно вёл неправильный образ жизни,что привело их к ожирению и вследствие диабет.А чем наши дети виноваты?С малых лет,еда как математика.Насмешки,издевательства сверстников.Страх,комплекс неполноценности.Отпустить с друзьями надолго нельзя,не говоря уже про походы.Никто,кроме родителей не возьмёт на себя ответственность!Лишать семьи поддержки в этом возрасте при таком заболевании недопустимо.Мы до 18 лет перед законом несём ответственность за детей!До 14 есть инвалидность,а после нет.Тогда дайте лекарство,чтоб поджелудочная железа выздоровела и не нужна нам будет материальная помощь!Хватит экономить на больных и их семьях!

Shkabydova9 октября 2016 г. 18:56

Сейчас мне уже 48 лет. Инсулинозависимой формой диабета болею с 12 лет. Поверьте, диабет - очень тяжелое заболевание! Я это знаю по себе. Детям болезнь перекрывает дороги в будущеее, которое может оборваться в любой момент. Инвалидность, это прежде всего - материальное подспорье, которое очень необходимо для компенсации диабета (тест-полоски, расходники к помпе, санаторий, диета). Снять инвалидность - укоротить им жизнь. Этого делать нельзя!

Svetlana Denisenko18 октября 2016 г. 21:24

Хочу выразить огромную благодарность аппарату уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге в лице Агапитовой Светланы Юрьевны и руководителю социального управления Раковской Светлане Илларионовне за помощь в решении нашей сложной ситуации. Моему сыну в октябре исполнилось 17 лет. Болен инсулинозависимым сахарным диабетом 13 лет. Заболевание имеет лабильное течение с частыми гипогликемиями. Из осложнений диабетическая сенсомоторная полинейропатия, диабетическая катаракта ОИ, ангиопатия сетчатки ОИ, стеатоз печени. В августе при прохождении комиссии МСЭ по подтверждению инвалидности получен отказ. При обжаловании в главном бюро снова отказ. Аппаратом уполномоченного по правам ребенка инициирована расширенная комиссия с участием специалистов бюро МСЭ и врачей эндокринологов. По ее решению инвалидность восстановлена. Родителям детей с особенностями в состоянии здоровья хочется пожелать не опускать руки и бороться за права своих детей. Светлане Юрьевне и Светлане Илларионовне желаю здоровья, счастья и долголетия. Спасибо вам за доброту и поддержку.

Елена Каширина27 октября 2016 г. 20:41

Страница:   1  2  |  следующая

Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2016 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00