Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org







О работе Уполномоченного \ Что сделано \

Аппараты ИВЛ заработают на дому

С 1 января 2018 года в Петербурге вступит в силу закон, благодаря которому пациенты, подключенные к аппарату искусственной вентиляции легких, смогут получать необходимую помощь не только в условиях реанимации, но и у себя дома.

Для Елены* и её мужа Полина* была долгожданным ребёнком. Супруги больше 15 лет мечтали о сыне или дочери, но беременности одна за другой заканчивались трагедией. Родилась Полина раньше срока и была очень слабой. Медики с самого первого дня готовили Елену к самому страшному, предлагали отдать девочку в дом ребёнка, «пока не привыкли». Но женщина даже подумать не могла, чтобы расстаться со своей малышкой. Полина постепенно шла на поправку, набирала вес и к 4-м месяцам догнала в развитии сверстников.

Когда девочке было чуть больше пяти месяцев, у неё случился приступ с длительной остановкой дыхания. Полина перестала сидеть, держать голову, не могла самостоятельно есть, пить и даже дышать. Следующие несколько месяцев для Елены проходили, как в страшном сне: реанимация, пугающий диагноз «органическое поражение мозга», инвалидность. Елена с дочкой почти всё время лежали в больнице. Состояние ребенка стабилизировалось, но прогнозы врачей были удручающие и надежд, что Полина когда-нибудь станет обычным ребенком, у родителей не оставалось.

Не выдержав тягостной обстановки, отец Полины ушел из семьи, перестал принимать участие в жизни дочери и поддерживать материально. Вместе с тем потребности девочки с каждым годом росли: количество необходимых лекарств становилось всё больше, и далеко не все они выдавались бесплатно. Но Елена держалась, как могла: нашла работу, которая позволяла трудиться на дому, а в кризисные моменты обращалась к друзьям и близким.

В середине прошлого года здоровье Полины резко ухудшилось. Ей сделали несколько операций и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В течение долгого времени Елена видела дочку несколько минут в день – долго находиться в реанимации не разрешали.

- Полина у вас уже несколько месяцев, когда же я смогу забрать её домой? – спросила как-то Елена у лечащего врача.

- Когда сможет дышать без ИВЛ, - неопределенно ответил он. – Или когда у Вас дома будет свой аппарат.

-А где его взять? – уточнила Елена.

- Купить, пожалуй.

Цены на аппарат ИВЛ испугали маму ребенка-инвалида, но чтобы забрать дочку из больницы, Елена решилась на его покупку. Для этого ей пришлось взять в долг большую сумму и сократить до минимума и без того скромные расходы. Однако в прошлом месяце Елене поняла, что больше не может справляться со своей бедой, и была вынуждена прийти за помощью к Уполномоченному по правам ребенка.

«Моей дочери 12 лет. Она не обслуживает себя, дышит через трахеостому, ест через гастростому. Чтобы избежать инфицирования, раз в квартал нужно производить замену этих трубок. Сейчас как раз подошел плановый срок, а у меня совсем нет денег. Я взяла огромный долг на покупку аппарата ИВЛ, и купить расходные материалы мне не на что. Я не знаю, что делать», - посетовала Елена.

Уполномоченный по правам ребенка сообщила благотворителям о тяжелой ситуации, возникшей в семье, и попросила оказать Елене материальную помощь. В ближайшее время будут закуплены все медицинские материалы, необходимые для поддержания здоровья Полины.

Светлана Агапитова: «В больницах Санкт-Петербурга находится несколько детей, которые, как и Полина, месяцами лежат в реанимации, потому что нуждаются в постоянной вентиляции легких. Они вырваны из привычного окружения и лишены возможности быть рядом с близкими и любящими людьми.

Ни федеральным, ни региональным законодательством предоставление аппаратов ИВЛ за счет средств бюджета не предусмотрено. Поэтому пациенты могут приобрести оборудование и расходные материалы либо самостоятельно, как мама Полины, либо при помощи благотворителей. В Санкт-Петербурге аппараты искусственной вентиляции легких предоставляет Детский хоспис.

Вопрос о необходимости обеспечивать тяжелых больных аппаратами ИВЛ на дому из средств бюджета обсуждался в марте на Круглом столе, приуроченном ко Дню редких заболеваний. Тогда Анна Митянина поручила профильным комитетам просчитать, можно ли это реализовать.

Изучив проблему, Правительство города решило облегчить жизнь петербуржцев с тяжелыми нарушениями функций дыхания. С 1 января 2018 года жителям нашего города, которые не могут самостоятельно дышать, будет предоставляться оборудование и расходные материалы для проведения ИВЛ в домашних условиях. Маленькие петербуржцы, нуждающиеся в аппаратах, будут обслуживаться мобильными бригадами Детского хосписа».

*Имя изменено.

Также по теме «Здоровье»



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2016 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00