Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ Законодательные инициативы \

За лечение редких болезней заплатит федеральный бюджет

Государственная дума приняла в третьем чтении изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые позволят закупать лекарства для лечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета.

Вопрос о необходимости расширения списка «7 высокозатратных нозологий» - перечня орфанных болезней, которые лечатся на средства Федерального бюджета - петербургский Уполномоченный поднимает с 2011 года. Тогда к Светлане Агапитовой обратилась мама Юры Веселова, которому в 13 лет поставили страшный диагноз - Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера). Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к сбою во всем организме - поражает кости, суставы, печень, селезенку, кишечник, глаза и нервную систему. Остановить развитие болезни могло лекарство, стоимость которого превышала 30 миллионов в год. Покупать его за свой счет семья Веселовых не могла, а бесплатно препарат не выдавали, так как он не входил ни в один перечень - ни федеральный, ни региональный.

Без лечения Юру не оставили: обязательство по обеспечению его дорогостоящим препаратом после долгих разбирательств взял на себя город. Но Юра был не единственным ребенком, оказавшимся в такой ситуации.

Чтобы решить проблему, Уполномоченный неоднократно направляла обращения в адрес Министерства здравоохранения и социального развития РФ с предложениями о расширении нозологических групп. Затраты на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами непосильны для многих субъектов. В 2017 -м году лекарствами не обеспечили около 38 % нуждающихся, в 2018 году по прогнозам потребность в препаратах может превысить 40 млрд. рублей. Таких денег во многих регионах просто нет. Окончательная точка в этом процессе поставлена только сейчас, спустя 7 лет.

Со следующего года больные гемолитико-уремический синдромом, юношеским артритом с системным началом, а также мукополисахаридозом I, II и VI типов ляжет на федеральный бюджет, значит, качество жизни болеющих детей не будет зависеть от места их проживания.

Эта история целиком



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00