Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org







О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

На российско-финском семинаре прозвучал голос ребенка


В Санкт-Петербурге прошел международный семинар «Защита прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья», собравший более ста гостей из Финляндии и различных регионов России. В мероприятии приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова, Уполномоченный по правам ребенка Финляндии Туомас Курттила, директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобра РФ Евгений Сильянов, генконсул Финляндии Анне Ламмила, Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко, Уполномоченный по правам ребенка Светлана Агапитова, Председатель Комитета по социальной политики Александр Ржаненков, а также правозащитники и эксперты двух стран.

Местом проведение международного семинара по защите прав детей-инвалидов Санкт-Петербург был выбран не случайно: за последнее десятилетие в нашем городе была выстроена эффективная система помощи юным гражданам с особенностями здоровья. Северной столице есть чем гордиться: здесь нет необучаемых детей, работает социальное такси, создана доступная среда, открыт первый в стране стационарный хоспис для маленьких пациентов. Однако даже при этих успехах всегда есть, чему поучиться у опытных соседей из других городов и государств.

Первый день работы семинара проходил в Смольном. Приветствуя гостей, Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко рассказал, что поддержка семьи, материнства и детства – одна из приоритетных задач Правительства города Среди результатов этой работы - за 7 лет на 30% выросло детское население, а коэффициент младенческой смертности стал одним из самых низких в России.


В ответном слове Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова поблагодарила Главу Санкт-Петербурга за предоставленную возможность провести семинар на эту важную тему - по её словам, с обращениями о проблемах юных инвалидов к ней обращаются чаще всего. Говоря о цели работы защитников прав детей, Уполномоченный по правам ребенка Финляндии Туомас Курттила сказал: «Главное, что должны делать взрослые - это слышать ребёнка и понимать, в чем его истинные интересы». Он предложил организовать Дом дружбы, какой построили Гена, Чебурашка и другие герои замечательной книги Эдуарда Успенского. Если каждый будет помогать, чем сможет, то в итоге обязательно получится что-то полезное и доброе, уверен обмудсмен.

Директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки РФ Евгений Сильянов рассказал, как в нашей стране развивается государственная политика в сфере образования детей с особыми образовательными потребностями. А главный внештатный специалист- психиатр Минздрава России Евгений Макушкин поделился своими наблюдениями о подходах к лечению инвалидов с психическими расстройствами. Он отметил особую важность правильной диагностики: «Был случай, когда врачи поставили ребёнку такой сложный диагноз как расстройство аутистического спектра. А на самом деле у малыша папа - программист, который в силу своей профессии имеет специфические навыки общения. Сын просто их перенял, и никакого аутизма там не было».

Председатель петербургского Комитета по социальной политике Александр Ржаненков рассказал гостям, как власти Северной столицы поддерживают семьи с детьми, не забыв упомянуть о Плане мероприятий Десятилетия детства. «В работе по составлению этого документа нам очень помогала Светлана Агапитова, которая активно вносила предложения, контролировала, упреждала, -отметил он. - В кругу детских уполномоченных хочу сказать, что это удивительный человек, которого в городе уважают, гордятся и даже бояться. Она очень эффективно влияет на решение проблем в сфере защиты прав ребёнка, поэтому нам очень повезло с Уполномоченным».

Своим опытом в работе с детьми с особыми потребностями делились гости из Финляндии. Наши соседи давно придерживаются тенденции, что инвалиды - это обычные люди. К ним относятся бережно и с вниманием, но не считают их особенными. Почти все дети-инвалиды учатся в обычных школах, а уход и реабилитационные услуги оказываются не в учреждениях здравоохранения, а на дому - государство стремится создать для этого подходящие условия.

Не могли не поговорить на семинаре об уникальном учреждении Санкт-Петербурга - Детском хосписе, в котором тяжело больным детям оказывают не только медицинскую, но и духовную помощь. Протоиерей Александр Ткаченко рассказал, как создавалось это учреждение, озвучил трудности, которые встречались ему на пути, как их удавалось преодолеть, и кто в этом помогал.


Среди тех, кто всегда поддерживал начинания отца Александра была Светлана Агапитова. А полтора года назад Уполномоченный вынесла на обсуждение своего Детского совета вопрос об отношении обычных школьников к детям с ограниченными возможностями здоровья. Заседание на эту непростую тему было решено провести Детском Хосписе. Светлана Агапитова рассказала участникам семинара, что вышло из этой идеи.

«Тогда, готовясь к заседанию, члены Детского совета провели анкетирование в своих школах, - вспоминала Уполномоченный. - Собирая сведения, ребята выяснили, что даже многие учителя не знают, что такое хоспис, а уж термин «паллиативная помощь» вызвал недоумение почти у всех».

Недавно Светлана Агапитова со своими юными советниками провела еще один опрос. Он показал, что отсутствие информации о помощи тяжелобольным детям порождает неверные стереотипы и заблуждения. В частности, подростки почти не осознают, что потребности таких детей не ограничиваются лишь медицинской помощью. То есть образ мысли бытует примерно такой: «Если я не врач, то чем же я смогу помочь?» Еще один ощутимый провал – знания о волонтерах и их деятельности. Большинство категорически не связывает добровольческую деятельность и помощь тяжелобольным детям. Тем не менее, подобная деятельность неизменно вызывает у подростков уважение: «Если бы у меня были такие знакомые, я бы их глубоко зауважал», - написал один из 13-летних ребят.

Несмотря на некоторые заблуждения, 58% большая часть юных респондентов понимают необходимость общения для таких детей. О своей готовности поддержать общение в соцсетях с тяжелобольным сверстником заявило 79% опрошенных. Не готовы (не хотят) общаться с тяжелобольными сверстниками в соцсетях 14% опрошенных, но объясняется эта позиция разными причинами, в том числе спецификой интернет-знакомств и затруднительностью личного общения: «Нет, потому что я не знаю, какой он в жизни», «Я не общаюсь и не знакомлюсь в Интернете».

«Если суммировать результаты этого исследования, то можно сделать такие общие выводы, - подытожила Уполномоченный. Во-первых, у детей есть желание общаться и помогать своим тяжелобольным сверстникам, но они не знают, как и где это сделать. Во-вторых, есть потребность в проектах, направленных на инициализацию и организацию общения в соцсетях тяжелобольных детей и их сверстников. В-третьих, необходимо повышение информированности подростков о волонтерской деятельности. И не просто пассивное распространение этой информации, но и приглашение попробовать свои силы в качестве добровольца».

Не быть равнодушным, научить этому других, передавать им достоверную информацию о детях с особенностями здоровья – это стало главной задачей для членов Детского совета. Именно так разрушаются неправильные стереотипы, порождающие настороженное отношение к инвалидам. И эту важную миссию можно выполнять как в личном общении, так и в соцсетях. Можно просто дружить с пациентами хосписа, ценность этого очень велика. Главное, делать это искренне.

В Хосписе уже состоялось несколько встреч, о которых Светлана Агапитова попросила рассказать членов Детского совета учениц школы № 391 Юлю Каплаух и Дашу Невилько.



Девочки признались, что когда им предложили поехать в хоспис, они первый раз услышали это слово и очень удивились, узнав, что это медицинское учреждение. Тогда сразу возник пугающий образ: мрачная тягостная обстановка, больничные стены... «В хоспис мы ехали на метро и увидели там человека с заболеванием опорно-двигательного аппарата. Он вёл себя очень… непредсказуемо... Нам стало так не по себе, что мы чуть было не вышли на ближайшей станции и не развернулись домой. Но, сделав над собой усилие, все-таки приехали на место, и не пожалели! - вспоминали школьницы. - Оказалось, что в хосписе нет никаких мрачных стен, очень дружелюбная атмосфера, все улыбаются. Дети немножко удивились нашему визиту, но были очень рады. С тех пор мы регулярно общаемся и со многими их них подружились. Совместно провели встречу с видеоблогерами, обсуждали с ними такую проблему, как буллинг в сети... Мы верим, что дружба помогает им выздоравливать! Общение для детей, которые болеют, очень важно!», - уверены школьницы.



Увидеть хоспис своими глазами удалось и гостям семинара. После окончания официальной части отец Александр пригласил всех посмотреть свое учреждение. Уполномоченный при Президенте Анна Кузнецова уже здесь была, но с удовольствием посетила снова и показала его финскому коллеге.

Главная цель Детского хосписа - предоставить детям возможность качественной жизни, когда обеспечить это в домашних условиях уже не представляется возможным из-за тяжести состояния ребенка. В настоящий момент на сопровождении хосписа находится 270 детей. Стационар имеет 23 койки для пребывания детей с родителями, и все они заняты. 13%-15% пациентов, попадающих сюда, имеют онкологические заболевания, остальные - генетические, нейромышечные, ребята после травм и с тяжелыми формы ДЦП. Помимо серьезной медицинской помощи большую роль здесь занимает социальная, психологическая и духовная помощь - как детям, так и их семьям.

Пациентам здесь предоставлена возможность учиться, общаться со сверстниками, выражать свои творческие способности. Все занятия построены так, чтобы ребенок, несмотря на свое состояние, имел возможность узнать для себя что-то новое, раскрыть свои таланты и способности. Здесь проходят самые разные мастер-классы, тематические костюмированные вечера, встречи с интересными людьми.


Гости прошлись по хоспису, оценили сенсорную комнату и кабинет психолога, посмотрели столовую и подсобные помещения. Отец Александр показал бассейн и рассказал, как ему удалось его согласовать: «Я пришел утверждать проект строительства этого здания и мне сказали: «В хосписе не должно быть бассейна». Я спросил: «А можно ли в хосписе иметь храм?» Храм, говорят, можно. «Тогда мне в храме нужна купель для крещения», - ответил я. Это разрешили. Так что по документам бассейн - это купель с гидромассажем».


Александр Ткаченко провел делегацию по палатам тех детей, которые согласились пообщаться. Один из пациентов - мальчик Саша - рассказал взрослым посетителям, что недавно сбылась его мечта - он записал свою первую песню. Подросток признался, что хотел бы продолжать развиваться в этом направлении, но у него нет опыта и оборудования для создание новых композиций. Тогда Анна Кузнецова попросила организатора музыкального фестиваля «Шаг навстречу» Наталью Соколову, которая была среди гостей, помочь мальчику. Та обещала еще раз встретиться с Сашей и обязательно исполнить его просьбу.

Прощаясь с Детским хосписом, Анна Кузнецова поблагодарила отца Александра за работу, которую делает он и его коллектив, а Туомас Курртила подарил на память чашку с рисунком дома Муми- Троллей. «Тот, кто заботится о других, должен не забывать о себе», - сказал он и пожелал побольше приятных спокойных вечеров, проведенных за дружеским чаепитием.

Эта история целиком



Мы в соцсетях:


           

© 2010-2018 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00