Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org








Яндекс.Метрика
О работе Уполномоченного \ Что делаем \

Паллиативная помощь: опыт Петербурга – на всю страну!

Важным мероприятием второго дня съездастал круглый стол «Паллиативная помощь детям в России: современные приоритеты». На примере Санкт-Петербургского Детского хосписа участникам рассказали о различных аспектах организации оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Светлана Агапитова поделилась с коллегами опытом взаимодействия уполномоченного по правам ребёнка и Детского хосписа.

Кроме того, состоялось рабочее совещание «10 лет институту уполномоченных по правам ребенка: перспективы развития и совершенствования деятельности по защите прав ребенка». А детские защитники Северо-Западного федерального округа провели заседание координационного совета.


Поскольку родиной российской паллиативной помощи без преувеличения можно считать Петербург, вполне закономерно, что и большинство спикеров Круглого стола были оттуда. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обозначила присутствующим общую задачу – в ближайшее время будет проведен общероссийский мониторинг состояния организации оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями, и правозащитники должны оказать в этом процессе содействие. От качества сбора этой информации будет зависеть объективность общей картины, а, следовательно, и те шаги, которые необходимо предпринять на уровне страны.



Основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко был более метафоричен и подкрепил сформулированную задачу духоподъемным напутствием. Он заметил, что к Уполномоченным обращаются в крайней нужде, когда уже некуда идти, но пациенты хосписа не просят поддержки даже у правозащитников. Понимание людей в состоянии отчаяния роднит духовно и профессионально. А поэтому Александр Ткаченко не видит более надежных союзников в организации паллиативной помощи чем детские уполномоченные.

«У Бога нет других рук, кроме ваших, а у пациентов нет надежды кроме как на вас», - обратился он к детским правозащитникам, подчеркивая значимость предстоящей работы.

О специфике организации паллиативной помощи рассказали представители Санкт-Петербургского Детского хосписа – и. о. Генерального директора Ирина Кушнарева и директор по развитию Анна Кудря. Для того, чтобы участвовать в мониторинге этого направления подобный «ликбез» просто необходим. Специалистом в этом непростом вопросе он, конечно, не сделает, но отличать реальную работу от формального похода в представлении организации оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями очень даже научит.

Поскольку Санкт-Петербург является лидером в оказании этого вида поддержки, в 2019 году там был реализован предварительный этап мониторинга качества. Детский Уполномоченный Санкт-Петербурга приняла в нем активное участие и поделилась приобретенным опытом со своими коллегами, которым такая работа еще предстоит.


Прежде, чем рассказать о мониторинге паллиативной помощи Светлана Агапитова заметила, что неоднократные попытки сделать это ранее вскрыли проблему непонимания или субъективного представления о том, кто такие дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, и что это вообще такое. Это неведение делало подобные исследования совершенно безрезультатными.

Таким образом, на подготовительном этапе мониторинга качества паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге были даны четкие определения и подробные разъяснения по поставленным вопросам.

После этого были направлены опросники в Комитет по здравоохранению и Комитет по социальной политике, которые должны были сообщить о подведомственных учреждениях, в которых нуждающимся детям оказывается комплекс: медицинские услуги, психологическое и социальное сопровождение, а также духовная поддержка.


Комитет по здравоохранению сообщил, что в Санкт-Петербурге паллиативная помощь детям оказывается силами специалистов Детского Хосписа, который основан 9 лет назад. Имея лицензию на паллиативную специализированную медпомощь, на назначение наркотических препаратов, психотропных веществ, специалисты более 10 направлений осуществляют деятельность в амбулаторных и стационарных условиях. При этом 17 из 45 сотрудников прошли специальное обучение. В Детском Хосписе организована работа по профилактике профессионального выгорания.

На 23-х стационарных койках учреждения мамы и папы имеют возможность пребывать вместе со своими детьми и получать помощь клинического психолога, специалиста по социальной работе, духовную поддержку в соответствии с вероисповеданием семьи. Родителей обучают самостоятельному уходу за детьми и сопровождают после смерти ребенка в течение 14 месяцев.

В период пребывания на стационаре у детей есть возможность не прерывать образовательную деятельность в школе, участвовать в творческих и развивающих мероприятиях в игровой и сенсорной комнатах, получать терапию с участием животных, «сказочных персонажей» и т.д.

Помимо помощи в стационарных условиях ребенок и семья могут получать поддержку на дому силами выездных бригад. У Детского Хосписа их две.

Всего, в соответствии с реестром детей, нуждающихся в паллиативной помощи, который ведется в организации, за Хосписом закреплено 224 пациента, из них 39 – находятся на аппаратах искусственной вентиляции легких. Всего за год около 250 детей получают помощь в стационарных условиях и около 300 детей – на дому.

Активно используется помощь волонтеров. С каждым годом их количество растет. Кроме этого, Детский Хоспис взаимодействует с учреждениями системы социальной защиты, с социально-ориентированными СО НКО и благотворительными фондами.


Первый этап мониторинга выявил, что семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, не обслуживаются в учреждениях социальной защиты, а также не проводятся мероприятия по определению нуждаемости в паллиативной помощи воспитанников сиротских учреждений. А ведь в домах-интернатах для детей с отклонениями в умственном развитии проживают дети, имеющие заболевания, угрожающие жизни, и они даже поступают в Детский хоспис.

«Это показывает то, что до настоящего времени органами власти в системе социальной защиты паллиативную помощь детям и их семьям понимают исключительно как медицинскую и не видят своей роли в этом направлении деятельности. Соответственно ни о каком межведомственном взаимодействии речи нет», - отметила Светлана Агапитова.

Результаты проведенного этапа исследования позволили сделать следующие важные выводы:

Опираясь на полученный опыт, детский Уполномоченный Петербурга рекомендовала своим коллегам прежде всего разобраться, есть ли региональный приказ или распоряжение о регламенте взаимодействия между органами исполнительной власти в сфере здравоохранения и социальной защиты, и подведомственных им учреждений при оказании паллиативной и социальной помощи детям. Этот документ позволит своевременно выявлять детей, нуждающихся в паллиативной помощи и социальной поддержке, совершенствовать их маршрутизацию в медицинских организациях и учреждениях социального обслуживания, вести единый регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи и получающих медицинские и социальные услуги в учреждениях городского и районного подчинения.

Также, Светлана Агапитова предложила провести межведомственные совещания по итогам мониторинга, на которых обсудить выявленные проблемы и поставить перед собой задачи по улучшению качества предоставления паллиативной помощи детям.


Непосредственно о технологии самого исследования рассказала кандидат социологических наук, директор РОО СПСБН «Стеллит», руководитель Центра социологии детства Майя Русакова. Она акцентировала внимание Уполномоченных на те моменты, которые существенным образом могут повлиять на достоверность результатов. Отписки, подмена понятий, формальные ответы – все это может существенным образом исказить общую картину состояния организации и потребности паллиативной помощи. А значит, повлияет на принимаемые решения и развитие этого вида поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Майя Русакова призвала детских правозащитников стать гарантами и контролерами качества предоставляемой информации.

На рабочем совещании «10 лет институту уполномоченных по правам ребенка: перспективы развития и совершенствования деятельности по защите прав ребенка», наиболее бурная полемика возникла вокруг практики участия детских правозащитников в судебных процессах. Аппарат Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка настаивал на том, что самостоятельно выступать в судах могут только уполномоченные, зарегистрированные, как госорган. Правозащитники с иным статусом должны входить в процесс по доверенности от Уполномоченного при Президенте. По мнению специалистов аппарата Анны Кузнецовой, такой порядок следует из положений Федерального закона «Об уполномоченных по правам ребенка в РФ». Региональные правозащитники выразили сомнение в том, что процедура с получением доверенности будет работать достаточно оперативно. Тем самым будет упущено драгоценное время, что снизит качество работы.

Уполномоченный по правам ребенка в Мурманской области Борис Коган заметил, что «участие в судебных процессах для нас очень часто единственный механизм восстановления нарушенных прав».


Кроме программных мероприятий съезда состоялось заседание Координационного совета детских Уполномоченных Северо-Западного федерального округа. Правозащитники обсудили планы совместной работы на будущий год, а также организационные вопросы.

Во всех субъектах отмечаются жалобы родителей детей-инвалидов на работу Фонда социального страхования, особенно в части предоставления колясок. Проблема в том, что их предоставляют без учета индивидуальных особенностей, закупают стандартные и самые дешевые. Уполномоченный в республике Коми Татьяна Козлова, рассказала, что в ее регионе есть судебный опыт взыскивания с ФСС средств на обеспечение именно той коляской, которая необходима. Она обещала коллегам подготовить обзор этого вопроса и рассказать механизм действий в подобных случаях.

По мониторингу питания поделиться типовыми документами и методикой готова Уполномоченный в Ленинградской области Тамара Литвинова. Кстати, следующий съезд детских правозащитников планируется именно в этом регионе.

Уполномоченные Северо-Запада отметили, что один за другим стали возникать ситуации с отказами банков в льготных условиях по ипотеке для многодетных семей. Проблема касается тех, кто уже имел договор кредитования на тот момент, когда законодательно было утверждена эта преференция. По невыясненным пока причинам банки отказываются пересматривать условия ипотеки. Правозащитники договорились собрать всю возможную информацию у экспертов в этом вопросе и выработать стратегию его решения.

Не менее острой проблемой сегодняшнего дня являются бестабачные жевательные и сосательные смеси, которые не запрещены к свободной продаже несовершеннолетним. Однако, это беда не только СЗФО, но и всех регионов России. А скорость решения этого вопроса зависит от оперативности законодателей...

В завершении, детские Уполномоченные рассмотрели организационные вопросы.

Борис Коган предложил коллегам к каждому заседанию готовить информационные материалы по тем проблемам, в решении которых удалось достигнуть существенных результатов. Подобный обмен опытом всегда наилучшим образом отражается на работе, поскольку быть экспертом одновременно во многих вопросах весьма затруднительно.

Заключительным вопросом детские уполномоченные выбрали председателя Координационного совета СЗФО на 2020-й год. Большинством голосов этот пост доверили вологодской коллеге Ольге Смирновой.

Эта история целиком

Также по теме «Съезды Уполномоченных по правам ребенка»


Добавить комментарий:

E-mail:   Пароль:

Не зарегистрированы? Регистрация

 Пожалуйста, введите код с картинки:



Мы в соцсетях:


           




Полезные сайты для детей



       

© 2010-2020 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00