Сотрудничество Уполномоченного и экспертного сообщества в интернатах для детей с тяжелыми заболеваниями
Уже третий год подряд Уполномоченный по правам ребенка проводит мониторинг качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Таких детей сегодня в Санкт-Петербурге более 300, из них 40 не могут дышать самостоятельно, поэтому обеспечены аппаратами искусственной вентиляции легких. К сожалению, не обо всех детях с неизлечимым заболеванием заботятся родные и близкие, некоторые из них воспитываются в сиротском учреждении.
Уполномоченный организовала в Доме-интернате для детей с отклонениями в умственном развитии № 4 (ДДИ 4) совместную встречу «экспертной команды» в составе специалистов Главного бюро медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования, детского Хосписа и Комитета по социальной политике.
В этом учреждении воспитываются 31 ребенок со статусом «нуждающийся в паллиативной помощи». Очень важно, чтобы этот статус был установлен не только врачебной комиссией, но и зафиксирован в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА), чтобы у ребенка появилось право на дополнительный перечень технических средств реабилитации (ТСР) и обеспечение ими в кратчайшие сроки.
Поэтому представителями указанных ведомств были проанализированы ИПРА каждого ребенка на их актуальность сегодняшним потребностям, был определен перечень детей, которым требуется внесение изменений в программы с целью обозначения его статуса и дополнения ТСР.
Главное бюро медико-социальной экспертизы окажет содействие в организации проведения комиссий этим детям по упрощенной схеме без необходимости сбора большого пакета документов.
Специалисты Фонда социального страхования проанализировали, насколько дети сегодня нуждаются в инвалидных колясках. Все они имеют индивидуальные особенности, поэтому коляски должны иметь возможность «подстраиваться» под нужды каждого из них. Специалисты ДДИ 4 продемонстрировали достоинства и недостатки всех средств, предоставляемых Фондом. Были определены самые лучшие с точки зрения соответствия интересам детей.
Уже скоро в ДДИ 4 состоится встреча специалистов Фонда социального страхования и поставщиков этих ТСР, чтобы обеспечить всех детей нужными колясками через выдачу сертификатов.
По результатам встречи был составлен отдельный список детей, которым уже исполнилось 18 лет, но они продолжают проживать в условиях ДДИ, и тех, кому скоро исполнится 18 лет. Их обеспечение ТСР будет на особом контроле.
При посещении детей непосредственно в группах, где они проживают, специалисты аппарата мониторили такие важные вопросы, как их лекарственное обеспечение, обеспечение специализированным питанием, одноразовыми подгузниками, средствами гигиены…
Кроме этого, экспертное сообщество интересовали вопросы организации образования таким детям и психологической поддержки воспитателям.
Большая работа по определению статуса этим детям в ДДИ 4 была проведена в 2021 году с участием специалистов Детского Хосписа. В настоящее время между учреждениями заключено Соглашение, в рамках которого регулярно проводятся совместные врачебные комиссии, а выездная бригада специалистов по паллиативной помощи оказывает методическую, психологическую и медицинскую помощь детям и обслуживающему персоналу.
Несмотря на то, что в ходе совместной работы удалось достигнуть положительные результаты, направленные на совершенствование межведомственного сотрудничества с целью защиты интересов тяжелобольных детей, перед всеми были поставлены определенные задачи.
Через 2 месяца мы планируем снова встретиться и проанализировать, какие качественные изменения произошли в жизни каждого ребенка.
Важно сохранить стабильность в обеспечении тяжело больных детей всем необходимым несмотря на кризис и риски, связанные с COVID-19.
