Международный день редких заболеваний
Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний. В качестве даты выбрали самый редкий день – 29 февраля. Но поскольку он есть только в високосном году, а событие стало ежегодным, то в 2022 его отмечают 28 февраля.
Сегодня редкими заболеваниями страдают от 3,5% до 5,9% населения в мире. Всего насчитывается свыше 6 тысяч редких заболеваний. 72% из них – генетические, другие являются результатом инфекций, аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% орфанных генетических заболеваний начинают проявляться в детстве.
В преддверии этого дня в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ прошел круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Он проводится с 2013 года и привлекает к диалогу не только специалистов, отвечающих за организацию медицинской помощи, но и экспертов социальной защиты.
В обсуждении проблем приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, руководители городских комитетов, отвечающих за социальную политику и здравоохранение, представители законодательной власти, члены Общественной палаты, ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений, руководители НКО, объединяющих семьи с пациентами с редкими заболеваниями, а также специалист аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.
Ключевыми темами обсуждения стали вопросы развития стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, организация лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями.
Вице-губернатор Олег Эргашев отметил, что правительство Петербурга уделяет большое внимание вопросам редких заболеваний. И в первую очередь это касается оказания медицинской помощи и организации лекарственного обеспечения.
По информации первого заместителя председателя комитета по здравоохранению Северной столицы Андрея Сараны, в 2021 году за счет средств бюджета города объем финансирования расходов на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов для 511 детей составил 475 млн. рублей. В том числе для 112 детей с орфанными заболеваниями были приобретены препараты на сумму 115 млн. рублей.
В 2022 году за счет средств бюджета Петербурга запланировано обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами 352 ребенка на общую сумму 417 млн. рублей. 85 детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, входящими в перечень орфанных, будут обеспечены препаратами на сумму 73 млн. рублей со средней стоимостью лечения пациента в год 858 тыс. рублей. В настоящее время часть заявок на поставку лекарственных препаратов уже сформирована, часть еще формируется.
