В Смольном обсудили проблемы, с которыми сталкиваются дети с диабетом в школе

Вчера, 7 декабря, в Смольном прошло заседание Межведомственной комиссии Санкт-Петербурга по сахарному диабету под председательством вице-губернатора Олега Эргашева. В нем приняли участие Уполномоченный по правам ребенка Анна Митянина, представители профильных комитетов, общественных организаций, а также ведущие эксперты города в области диабетологии.

Сахарный диабет - хроническое заболевание, средств радикального лечения которого на сегодняшний день пока не существует. Лечение диабета, заключающееся в ежедневных инъекциях инсулина (до пяти уколов в день), многократных определениях уровня сахара крови и в строгом режиме питания, что ограничивает жизнедеятельность ребенка.

Вопрос защиты прав детей с диагнозом сахарный диабет уже не первый год стоит на особом контроле Анны Митяниной, которая находится в тесном взаимодействии с родительским сообществом и общественными организациями, что позволяет услышать голос каждого ребенка, выявляя системные проблемы.

В своем выступлении детский омбудсмен отметила, что поводом для обсуждения послужили многочисленные обращения общественных организаций и родителей детей-инвалидов с сахарным диабетом, а также результаты мониторинга организации питания для детей с указанным диагнозом в школе, проведённого аппаратом Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

К сожалению, за последние 10 лет количество маленьких петербуржцев, которым поставили этот диагноз, выросло в 3 раза. И эти цифры вызывают всеобщее беспокойство. В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает более 2514 детей с сахарным диабетом. Учитывая широкое распространение недуга, защита прав больного ребенка требует междисциплинарного и межведомственного подхода. Это единственное заболевание, когда усилий одного врача недостаточно. Все эти дети имеют право на определенные меры поддержки со стороны государства и нуждаются в особом контроле со стороны взрослых не только дома, но и в период пребывания в образовательной организации.

Анна Митянина отметила, что решения, направленные на улучшение качества жизни граждан, страдающих сахарным диабетом, в настоящее время принимаются на самом высоком государственном уровне. Так, заместителем Председателя Правительства Татьяной Голиковой еще в 2019 году на заседании Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере были даны поручения
в результате исполнения которых:

- Инсулинозависимый сахарный диабет был включен в перечень заболеваний, утверждённый постановлением Правительства РФ № 95, при которых категория «ребёнок-инвалид» устанавливается сразу при первичном освидетельствовании до достижения возраста 18 лет;
- В марте 2020 года разработаны методические рекомендации «Особенности организации питания детей, страдающих сахарным диабетом и иными заболеваниями, сопровождающимися ограничениями в питании (в образовательных и оздоровительных организациях)»;  
- С 1 января 2021 года вступили в силу СП 2.3/2.4.3590-2О «Санитарно-эпидемиологические требования к организации общественного питания населения», в соответствии с которыми питание детей в образовательных учреждениях должно быть организовано не только по основному меню, но и по индивидуальному. Если ребенок имеет ограничения по здоровью, то, по рекомендациям врача, которые родители представляют в детский сад или школу, для него разрабатывают индивидуальное меню (лечебное или диетическое);
- Расширился Перечень товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов с сахарным диабетом;
- Приняты меры по информированию населения по вопросам оказания медицинской помощи и социальной адаптации детей, страдающих сахарным диабетом, а также раннего выявления и профилактики острых осложнений сахарного диабета у детей, в том числе путём размещения информации в средствах массовой информации, медицинских
и образовательных организациях, организациях социального обслуживания и иных общественных местах. Письмом Министерства здравоохранения РФ во все образовательные учреждения были направлены пособия «Дети с диабетом в школе».

Сегодня такие дети за счет бюджета обеспечиваются инсулином, тест-полосками получают необходимую медицинскую помощь и заместительную терапию.

Однако, несмотря на принятые государством меры, существует еще много проблем, о которых сообщают родители, и задачи, которые требуется решать в Санкт-Петербурге для улучшения качества жизни детей с диагнозом сахарный диабет.

Особое внимание детский омбудсмен обратила на обращения родителей детей с диагнозом СД, связанных с проблемами медицинского и социального характера, которых в 2022 году поступило более 30.   Родители указывали на следующие проблемы и нарушения:
1.    Дефицит или недостаточное количество лекарственных средств и медицинских изделий (тест полоски, системы непрерывного мониторинга, помпы, иглы для шприц-ручек, ручки инсулиновые, ланцеты и пр.);
2.    Несоответствие медицинских изделий заданным параметрам (рекомендациям), которые в результате и не могут быть использованы по назначению (для инъекций или измерений);
3.    Сложность получения рецептов и лекарственных препаратов;  
4.    Кадровый дефицит специалистов - детских эндокринологов;
5.    Неосведомленность и некомпетентность сотрудников образовательных учреждений;
6.    Отсутствие специального помещения для проведения медицинских манипуляций;
7.    Отсутствие медицинского сопровождения (патронажа) в образовательном учреждении;  
8.    Проблемы организации питания в школе. Отсутствие стола № 9.
Ввиду того, что решение вопросов медицинского обеспечения находится в исключительной компетенции Комитета по здравоохранению, Анна Митянина выразила уверенность, что каждое обращение будет рассмотрено с особым вниманием, предложения родителей учтены, а потребности детей удовлетворены.

Между тем, комфортность обучения ребенка с ОВЗ во многом зависит от осведомленности педагогического состава и их отношению к потребностям ребенка. Именно поэтому отельное внимание участников совещания Анна Митянина обратила на проблемы организации питания детей с сахарным диабетом в школе, которые были выявлены в ходе проведения опроса, проведённого аппаратом Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге во втором полугодии 2022 года.

Около 1 800 детей с сахарным диабетом ежедневно посещают образовательные учреждения в Санкт-Петербурге. Наряду с инсулином важным элементом лечения диабета является правильно подобранное питание. Дети и родители обучаются особенностям питания уже при первой госпитализации в «школе диабета».

Учитель должен знать, что ребенок с диабетом принимает пищу в определенное для него время, независимо от того, в каких обстоятельствах он находится - в классе или на экзамене, экскурсии или во время похода в театр.
Ребенок должен без боязни иметь возможность прямо на уроке достать бутерброд, яблоко и др., а учитель и одноклассники – с пониманием к этому отнестись. Учителю физкультуры необходимо знать, что дети с диабетом перед занятиями должны обязательно проконтролировать сахар крови, поесть или, в крайнем случае, съесть что-то сладкое (например, шоколадку).

С 1 января 2021 года вступили в силу СП 2.3/2.4.3590-2О «Санитарно-эпидемиологические требования к организации общественного питания населения». В школьной столовой для ребенка с диабетом должны приготовить обед по индивидуальному меню. Для этого родители должны принести справку с рекомендациями врача-специалиста.

В ходе опроса, в котором приняло участие более 200 родителей, получены следующие результаты:
50 % детей с СД 1 обучаются в средней школе,
50 % умеют сами считать свои показатели питания (ХЕ — хлебные единицы).
66 % детей знают свою симптоматику приближения гипогликемии и 96% знают, что им нужно при этом сделать.
5% отмечают строгий запрет или стойкое неудовольствие учителей на внеплановый прием пищи.
50 % приносят домашнюю еду и 50% пытаются питаться в школьной столовой. 20 % отмечают наличие меню с расчетом БЖУ.
70 % не имеют возможности взвесить порцию, чтобы рассчитать ХЕ порции.
23 % детей, приносящих еду из дома, имеют возможность ее подогреть в микроволновой печи.
По 25% встречают как полное понимание и помощь со стороны школ, так и стойкие отказы
в помощи.  

Подводя итоги, учитывая мнения экспертов, детский Уполномоченный предложила следующие решения:

1.    Для образовательных организаций разработать типовые формы соглашения между образовательной организаций и организацией амбулаторно-поликлинического звена с целью обеспечения единообразия требований по организации условий, гарантирующих всесторонний контроль за воспитанниками указанной категории;
2.    На основе анализа количественной и возрастной характеристики данных
о детях в Санкт-Петербурге, страдающих сахарным диабетом, а также динами
их заболеваемости провести работу по прогнозированию с целью определения потребности в образовательных ресурсах для данной категории детей на ближайшие 3–5 лет;
3. На регулярной основе организовать проведение цикла лекций и семинаров для классных руководителей, воспитателей, заместителей руководителя по питанию и т.д. с целью повышения родительской и профессиональной компетенций по вопросам сопровождения детей с заболеванием сахарный диабет.
4.Принять меры для необходимого кадрового обеспечение поликлинических отделений детскими эндокринологами.
5.Обеспечить необходимые условия в образовательных учреждениях (обеспечение доступности медицинского кабинета для ребенка, наличие квалифицированного или обученного сотрудника, организация взаимодействия педагогов и специалистов амбулаторно-поликлинического звена, взаимодействие с родителями).
5. Организовать в образовательных организациях питание для детей с диагнозом сахарный диабет в соответствии с установленными требованиями.

Также Анна Митянина обратила внимание, что по ее инициативе проблемы обеспечения потребностей и соблюдения прав детей с диагнозом СД обсуждались в ноябре 2021 года, выработанные предложения были направлены Вице-губернатору Санкт-Петербурга Потехиной И.П. https://spbdeti.org/news/v-peterburge-obsudili-problemy-detey-s-sakharnym-diabetom/ .

Вице-губернатор Олег Эргашев выразил глубокую признательность Анне Митяниной за обстоятельный доклад, выразив готовность активно подключиться к решению поставленных вопросов, направленных на защиту прав юных претербуржцев.