Жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге

01.12.2021, 10:50

Благотворительный фонд «Антон тут рядом» представил результаты социологического исследования, темой которого стал жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге.

Исследование проводилось с 1 сентября 2020 по 16 июня 2021 года. Был проанализирован опыт специалистов, оказывающих поддержку таким детям в области здравоохранения, образования, социальных услуг, а также опыт родителей, воспитывающих несовершеннолетних с расстройствами аутистического спектра в Северной столице.

Опросы включали пункты, касающиеся ранней помощи детям с РАС в возрасте до 36 месяцев, диагностики РАС детям и подросткам в возрасте до 18 лет, дошкольного и школьного образования ребят с данным диагнозом. В них приняли участие более 300 человек.

На презентации результатов, организованной фондом «Антон тут рядом», присутствовали Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Анна Митянина и начальник сектора адресной поддержки детям аппарата УППР Светлана Раковская.

По официальным данным прошлого года, в нашем городе проживают 617 детей с аутизмом. По словам экспертов, их намного больше.

Основатель фонда Любовь Аркус рассказала, что очень важным продуктом этого исследования стала карта аутизма в Петербурге, на которой обозначены места, где люди могут получить ту или иную помощь – государственную или частную, платную или бесплатную.

Участники заседания едины во мнении, что дети с РАС и их родители– уязвленная группа населения. На ранних этапах и на протяжении всей жизни они вынуждены испытывать неэтичное отношение к себе со стороны окружающих. Все, что делается сейчас в городе, делается большими усилиями отдельных энтузиастов.

Анна Митянина подтвердила сказанное, отметив, что вся система строится на императиве, и это будет продолжаться до тех пор, пока не будет четкого регулирования на уровне Федерации. «Сейчас такое ощущение, что подняли тему аутизма и бросили, надежду подарили родителям законом об образовании, что такие дети имеют право на образование, и оставили. Начали диагностику детей и бросили, потому что нет специалистов», – сказала Уполномоченный и добавила: «Я была и в детском саду, и в школе, которые обеспечивают преемственность в организации условий на всех этапах образовательной деятельности таких детей. Но у меня не сложилось впечатление, что эта система существует во всем городе. Она существует благодаря понимающим и неравнодушным специалистам, не боящимся действовать в интересах детей, меняться, опережая нормативные регламенты. Я наблюдаю эту тенденцию по всем особым детям. Где есть инициатива руководителя, там создается микромир, в котором такому ребенку хорошо».

По мнению детского омбудсмена, должна быть организована работа по ведению регистра несовершеннолетних с РАС. Кроме того, по словам Анны Владимировны, необходимо разработать понятные для всех стандарты диагностики, благодаря которым можно будет вовремя выявлять таких детей, грамотно социализировать уже на ранних этапах развития, прогнозировать необходимое количество специалистов по работе с детьми с РАС и их обучение, создание условий в образовательных организациях и многое другое.

На данный момент поступает разная статистика от разных ведомств. В городе нет единой информации о количестве детей с расстройствами аутистического спектра, также нет данных о том, сколько таких детей выпущено из образовательных учреждений и куда они в дальнейшем могут трудоустроиться.

По итогам мероприятия фонд передал результаты масштабного исследования детскому омбудсмену Анне Митяниной и в Комитет по социальной политике.

Дальнейшая совместная работа планируется, в том числе в составе межведомственной экспертной группы по развитию системы комплексной помощи лицам с РАС в Санкт-Петербурге, созданной при Комитете по социальной политике, в состав которой входит специалист аппарата Уполномоченного.

Фото материалы для СМИ: https://1drv.ms/u/s!ApvheihV--1rgqItbtMlZeC32CYgIw?e=8FxhFp

3029
Поделиться в соцсетях

Другие материалы по теме "Расстройство аутистического спектра (РАС)"


Все материалы по теме "Расстройство аутистического спектра (РАС)"